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Helen González, una niña de 12 años oriunda del barrio La Quinina, zona rural de Gaira, Santa Marta, fue diagnosticada con deficiencia homocigota de TET2, una enfermedad huérfana extremadamente rara.
Según su padre, Helen es la única paciente en Colombia con esta patología y una de las pocas en el mundo, ya que solo se conocen entre 10 y 20 casos a nivel global. La enfermedad se encuentra aún en fase de investigación, lo que complica aún más su tratamiento.
Desde el pasado jueves, Helen permanece internada en la Clínica La Milagrosa, donde ingresó por un fuerte deterioro en su salud. Actualmente está en la Unidad de Cuidados Intensivos, y su estado es reservado. Aunque su padre agradece profundamente al personal médico y de enfermería por el esfuerzo y el trato humano, reconoce que en Santa Marta no existen clínicas de cuarto o quinto nivel que puedan ofrecer la atención especializada que su hija necesita urgentemente.
“Mi hija está luchando por su vida y necesita ser trasladada cuanto antes a una clínica que cuente con las condiciones para tratarla. No puede ser que una ciudad como Santa Marta, con 500 años de historia, no tenga un centro médico de alto nivel. Esta es una llamada de auxilio, no solo como padre, sino como ciudadano”, expresó con profunda angustia el padre de Helen.
El proceso de traslado ha sido complejo y frustrante. Aunque han contado con el acompañamiento de la Defensoría del Pueblo y la Promoción Social del Distrito, la EPS no ha dado una solución clara. Se solicitó el traslado a la Clínica Valle del Lili en Cali, pero fue negado por falta de camas UCI. “Cada día que pasa mi hija empeora. Algunos dicen que no hay camas, otros que no hay especialistas. ¿A dónde más podemos acudir?”, lamentó el padre.
Conmovido, hizo un llamado urgente al Gobierno Nacional, al Ministerio de Salud y a las EPS para que intervengan en este caso. “No pedimos privilegios, pedimos humanidad. Sé que hay niños que pueden estar pasando por lo mismo sin siquiera tener un diagnóstico. Mi hija al menos ha sido identificada, pero eso no basta si no tiene cómo recibir el tratamiento que necesita para vivir”, añadió.
El padre de Helen agradece a la comunidad que los rodea y a quienes han orado por la recuperación de su hija.
“Gracias a todos los que se han unido en oración. Pero más allá de eso, necesitamos acciones concretas. No quiero perder a mi hija por culpa de un sistema que no responde. Necesitamos una mano amiga, necesitamos un milagro… y también voluntad”
