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Indignación en Santa Marta: niña con enfermedad huérfana muere esperando traslado médico

Indignación en Santa Marta: niña con enfermedad huérfana muere esperando traslado médico

Un nuevo caso de presunta negligencia médica ha estremecido a la comunidad de Gaira, en Santa Marta. Helen, una niña de 12 años, perdió la vida tras varios días de espera por una autorización de traslado a un centro médico de mayor complejidad, donde pudiera recibir el tratamiento que necesitaba con urgencia. La demora, atribuida a trámites administrativos por parte de su EPS, habría sido determinante en su fallecimiento.

Helen estaba internada en la Clínica La Milagrosa, donde le fue diagnosticada una deficiencia homocigota de TET2, una enfermedad huérfana extremadamente rara que apenas está siendo estudiada a nivel científico. Debido a la complejidad de su condición, requería cuidados especializados en un hospital de cuarto o quinto nivel, atención que no está disponible en Santa Marta.

Según relataron sus familiares, la EPS no brindó una respuesta oportuna a las solicitudes de traslado, a pesar de que defensores del paciente y entes como la Defensoría del Pueblo acompañaron el caso. La solicitud para llevarla a la Clínica Valle del Lili, en Cali, fue negada por supuesta falta de camas, mientras su estado de salud se deterioraba rápidamente.

Helen fue descrita por su padre como “una niña alegre, inteligente y llena de vida, que soñaba con ser veterinaria”. Su historia ha conmovido a miles en redes sociales, donde ciudadanos han expresado su tristeza y rabia, exigiendo responsabilidades claras a las autoridades de salud. El caso evidencia una vez más las falencias del sistema colombiano frente a enfermedades raras y el trato a pacientes vulnerables.

Desde distintos sectores se pide una revisión profunda de los protocolos de atención de las EPS, especialmente en casos de alta complejidad donde cada minuto cuenta. “No podemos seguir permitiendo que el papeleo pese más que la vida de una niña. Esta muerte pudo evitarse”, expresaron miembros de la comunidad médica y líderes sociales de Santa Marta.

El deceso de Helen no solo deja una profunda herida en su familia, sino que abre un debate nacional sobre la capacidad real del sistema de salud para responder de manera humana y eficaz a enfermedades poco comunes. Por ahora, la familia clama justicia y una transformación real que evite que historias como la de su hija vuelvan a repetirse.